Le chirurgien nous a aussi glissé (mine de rien) que Yuna a jusque ses 5 ans pour que la hanche soit totalement remise... sinon il faudra qu'elle soit opérée .

                                MERCI mesdames

Perso, je trouve que Yuna a fait d'énormes progrès en coloriage....

Aujourd'hui, rendez-vous au CHU....

Organisation... Je me lève avec Tony pour me préparer (douche + petit dèj')... Ensuite, il faut réveiller toute la troupe... ils sont pas habitués mes petits à ce qu'on les sorte des bras de Morphée... mais bon... quand il faut, il faut... et puis il n'est pas si tôt : 8h !

Tony part au boulot et je reste avec les 2 affreux . Les biberons sont vite enfilés (comme d'hab')... je lave/habille tout le monde... Et nous voilà pret... un peu de stress pour moi mais bon... j'espère que tout va bien... que la radio s'ra bonne....

Benjamin va chez la copine Marie pour la journée. Il est super content... C'est la grande aventure... ça change de la vie avec Maman !!! Je dépose donc Ben chez Marie (et Isabelle, la maman!). Et direction le CHU...

Toujours aussi facile de se garer... je tourne... re-tourne... et re-re-tourne... y'a rien à faire... y'a pas de place..!!!! Ca m'enerveeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee . J'ai horreur d'être en retard... mais là... j'crois que je le serai forcément . Bon, je décide de m'éloigner carrément du CHU et de partir me garer dans un parking payant. Heureusement, la poussette est dans le coffre . Je cours avec ma poussette... et j'arrive avec 1/4 d'heure de retard... mais je crois que de toute façon... vu le monde... personne n'a remarqué... La salle d'attente est comme d'habitude bondée de monde !!!

Quelques minutes d'attente... et une infirmière me donne un "bon" pour une radio... super !!!!! Je change donc de service pour me rendre à la radio... Attente... Attente... Ah, ca y est... c'est notre tour... Yuna commence à en avoir marre... elle râle... mais bon... il faut avouer qu'avoir 2 sacs de sable sur les bras et quelqu'un qui vous maintient les jambes, ce n'est pas ce qu'il y a de plus drôle !!! Là, personne ne nous dit rien sur la radio... il faut retourner à la consultation... Et bien sûr... vous le devinez... il faut à nouveau attendre... Yuna s'est calmée et regarde avec joie tous les enfants qui jouent !!! Elle "discute" même avec une jeune fille !!! Ca y est... ça fait 1h30 que nous sommes arrivées... et nous allons enfin savoir...

Cette radio est-elle bonne ou non ??!!! suspens....

Et OUI... tout va bien... ce n'est pas encore remis à 100% mais c'est une évolution tout ce qu'il y a de plus normale . Finies les attelles....!!!!! On peut les jeter...

Bon, nous n'en avons pas encore fini avec la LCH mais le plus dur est passé. Prochaine visite de controle en Janvier 2006 .

Alors elle est pas bonne cette nouvelle ?????

Demain, ca fera 3 semaines que Yuna a enlevé ses attelles la journée. Un p'tit bilan s'impose....

Voici ce dont est capable notre petite puce :

          - se mettre assise toute seule;

          - tenir très très longtemps assise en se stabilisant avec

            les mains si besoin;

          - se mettre sur le ventre en partant de la position allongée

            sur le dos ou même en partant de la position assise , (par

            contre pas moyen de revenir sur le dos après);

          - assise, elle réussit à tourner de 360°... étonnant...;

          - allongée sur le ventre idem : tour de 360° en fonction de la

            position de l'objet convoité ;

          - ramper toujours en arrière ;

          - Bon, toujours pas de force dans les jambes... mais on ne

            desespère pas .

Autrement, elle fait BRAVO avec ses petites mains depuis ce we ... bon les mains ne claquent pas vraiment mais le geste y est . Et, elle A-DO-RE le faire... surement parce qu'elle sent notre enthousiasme. Même Benjamin l'encourage en frappant dans ses mains de plus belle. Ces deux-là, ils promettent....

Ah... elle a aussi découvert les ... mademoiselle fait de gros bisous... quand elle est décidée !!! Mais elle n'est vraiment pas avare de câlins... et ça... maman aime BEAUCOUP .

Après une semaine sans ses attelles la journée...

Le bilan est très positif .

Mademoiselle réussit à se mettre sur le ventre très rapidement et très souvent. Elle est systématiquement sur le ventre dans son lit quand elle n'a pas ses attelles (les siestes du matin et de la soirée). Elle se tient parfaitement assise. A la force des bras, elle peut "avancer" de quelques centimètres sur son tapis pour attraper un jouet.... mais pour le moment, ses jambes ne lui servent à rien... qu'à jouer....elle adore enlever ses chaussettes et les dévorer !!!! Il va falloir attendre encore un peu qu'elle se muscle. Même sur le ventre, elle n'a pas encore beaucoup de force pour tenir sa tête très longtemps... mais ça vient...

Prochain bilan dans une semaine au retour de vacances en Bretagne .

Ca y est ... Yuna a enlevé ses attelles ce matin .

Pendant encore 2 mois, elle les mettra pour la sieste et pour la nuit... mais ce n'est pas bien grave... elle va enfin pouvoir bouger... être libre de ses mouvements... Et nous allons aussi tous retrouver une vie "normale"... ie, prendre la voiture pour aller faire des courses... partir en Bretagne tous les 4... bref... une vie (presque) comme avant !!!

Alors... les quelques heures passées sans ses attelles... que dire... Elle bouge bien... elle tient pratiquement assise toute seule... elle se retourne encore plus facilement qu'avant... bref, c'est un bilan très positif pour le moment...

Quelques photos... de la miss... assise toute seule .

Hier, nous sommes allés à l'hôpital pour faire vérifier les attelles de Yuna. Depuis quelques temps, nous avions de gros soucis pour les mettre... problème surement dû à la croissance de Yuna.

13h30, c'est parti pour l'expédition : Ben, Yuna et moi... 

Avec un rendez-vous à 14h, je pensais en avoir pour très peu de temps... mais à l'hopital, on sait quand on arrive, mais on ne sait absolument pas quand on sort !!!! L'orthopédiste a souhaité faire la radio de contrôle des hanches prévue normalement le 15 Mars. Il a donc fallu aller dans le service radiologie, attendre, prendre la radio, attendre et retourner en consultation. Heureusement, le petit Ben a bien voulu rester dans la salle d'attente avec les gentilles dames qui sont là pour occuper les enfants. J'étais plus libre sans lui...

J'ai finalement vu l'orthopédiste vers 15h45. Il n'a pas vraiment apprécié nos modifications sur les attelles de Yuna...mais peu importe... ce n'est pas lui qui vit 24h/24 avec une enfant avec des attelles !!!!

Les attelles n'étaient pas super bien adaptées à sa nouvelle morphologie. Il a donc changé la barre bleue... et ce qui est bizarre, c'est que cette nouvelle barre est plus petite que la précédente !!!!! Nous n'aurons pas besoin de la couper cette fois-ci !!!!!

Il a ensuite regardé la fameuse radio... sans rien dire comme d'habitude... de longues secondes...interminables pour moi... Puis, il a dit "Mais c'est très bien...".... Ouffffff... Il m'a montré précisément sur la radio... et effectivement, la partie "malade" a bien commencé à se former... SUPER :-)

Sacrée bonne nouvelle ... et en plus, nous n'avons pas besoin de revenir le 15 Mars . Nous arreterons de lui mettre ses attelles la journée mi-mars... tout seul... comme des grands...

Prochaine étape le 17 Mai... Normalement, si tout continue ainsi... ce sera pour ranger les attelles dans un placard ou mieux... dans une poubelle .

Dysplasie ou Luxation Congénitale de la Hanche... de grands noms barbares pour dire La Maladie des Bretons !!!!!!

Nous avons été confrontés à ces termes assez rapidement après la radio. Etant d'origine bretonne tous les 2, le médecin nous a conseillé de pratiquer une radio de controle vers les 4 mois de Yuna (comme nous l'avions d'ailleurs fait avec Benjamin). Cliniquement, personne (pédiatres ou généralistes) n'avait remarqué quoi que ce soit d'anormal. Nous n'avions ni l'un ni l'autre des antécédents familiaux... Donc à priori, pas de crainte particulière.

Oui, mais voilà... A la radio, ils ont voulu faire des examens complémentaires... ce n'était pas bon signe. L'échographie pratiquée a révélé que Yuna avait un soucis du côté gauche. Mais la dame ne semblait pas alarmée. Bon, j'ai tout de même accusé le coup mais je pensais qu'une simple couche de becker suffirait. Pour moi, c'était le pire qui pouvait arriver. Donc c'était gérable d'après ce que j'en savais.

Mon généraliste m'a ensuite orienté rapidement vers le CHU pour consulter un orthopédiste pédiatrique. J'y suis allée confiante.... et je suis revenue effondrée. Après 2 heures d'attente, 5 minutes dans son cabinet, j'ai appris que Yuna rentrait dans 4 jours à l'hôpital pour 2 semaines puis qu'elle serait plâtrée pour 2 mois et qu'elle aurait des attelles !!!!!

Et voilà... comment tout à commencer... comment notre vie a été chamboulée....

Enfin, puisqu'il faut toujours positiver, il est primordial dans cette maladie de détecter les enfants au plus tôt. Et pour nous, ce fut le cas... avant 6 mois c'est le top :-)

Pour le côté slogan, parents bretons, faites vérifier vos enfants...

 25 octobre 10h : Nous sommes plongés dans une aventure qui nous dépasse complètement...à la découverte du monde hospitalier...

Nous arrivons au CHU et nous sommes immédiatement pris en charge par 2 infirmières. Il faut 'installer' Yuna... mais que veulent-elles dire ?????? Nous allons vite comprendre et vite être désagréablement surpris. La médecine fait des progrès mais visiblement pas dans tous les domaines !!!!

Après un bain rapidos et 50 minutes de "préparation", Yuna se retrouve les jambes en l'air avec 700 grammes de poids de chaque côté. Tout le matériel passe par des poulies... Un délire pour des parents non préparés comme nous le sommes !!!!! Les infirmières comprennent notre désarroi mais il parait que cette méthode fonctionne très bien et évite des opérations ou complications.

Alors puisqu'il faut passer par là... nous avons apporté avec nous toute la chambre de Yuna : tour de lit, jouets, musique, photos de son frère... les cousins lui ont fait de magnifiques dessins. Nous faisons tout pour qu'elle vive cette période au mieux.

Cette journée fut difficile et éprouvante pour nous tous... et surement plus pour nous que pour Yuna. Elle semble se satisfaire de cette position... même si manger allonger n'est pas très aisé :-(

Yuna va donc rester allongée 24h/24 pendant 18 longs jours... et toujours avec le sourire :-) Adorable petite Yuna. La première semaine, elle est restée dans la même position, ils ont "juste" ajouté 200g de poids à chaque jambe. Yuna a donc un total de 900g par jambe pour une puce qui doit peser 6kg500. La deuxième semaine, ils écartent les jambes un peu plus tous les jours pour bien préparer les muscles/ligaments à la position "grenouille" du plâtre. Je vous conseille les photos...pour mieux comprendre....

Niveau organisation... il a fallu se "séparer" de Benjamin qui est donc parti chez Papy et Mamie; Tony a pris des jours de congé (au moins 2j par semaine); et moi, j'ai passé ma vie avec Yuna à l'hôpital avec des breaks dès que Tony prenait le relai. Une vie de fou !!!! Mais, nous avons vite appris à relativiser au contact d'autres parents dont les enfants souffraient de maladie beaucoup plus grave que Yuna. Nous, ce s'ra long, il faudra beaucoup de patience mais elle s'en sortira et pourra marcher, courir comme tous les autres enfants en bonne santé!!!

Pendant ces 18 jours d'hôpital, j'ai cotoyé de nombreux parents... Ah, la la... la pièce réservée aux parents est vraiment très importante pour sortir de la chambre... et parler aussi un peu de tout et de rien... et essayer ainsi de s'échapper de ce monde clos !

Le 10 Novembre, Yuna a été plâtrée... Il me semblait qu'il ne pouvait rien n'y avoir de pire que l'hôpital... et pourtant... ce fut un nouveau choc pour nous. Nous avions pourtant vu une poupée plâtrée comme Yuna... Mais entre une poupée et son propre enfant... y'a un monde... C'est un peu pour cette raison que je raconte toute l'histoire de Yuna. Si nous avions vu des photos d'enfants dans le même cas, je pense que nos surprises auraient été moins grandes !!!

Yuna est donc passée au bloc pour se faire plâtrée ! Et oui, ce n'est pas anodin... Il ne faut absolument pas qu'elle bouge alors chez un bébé de cet âge, il n'y a pas d'autres solutions. Qui dit bloc, dit jeûn... pas facile pour un bébé de 5 mois de comprendre pourquoi on ne lui donne pas à manger. Elle a eu son dernier biberon à 8h, et n'est partie au bloc qu'à 14h ! Heureusement, elle a eu le droit de prendre un bain et après j'ai enfin pu la prendre dans mes bras : depuis le 25 Octobre, elle était toujours allongée dans son lit et il n'y avait aucun moyen de la prendre dans les bras... même quand elle avait un gros chagrin . J'me suis donc promenée avec elle dans les couloirs...elle était contente... de voir autre chose que sa chambre . Tony est arrivé dans la matinée pour profiter de ces moments sympas avec elle. Puis, elle est partie... Nous avons pu l'accompagner jusque dans la salle de préparation. Je l'ai déposé sur le grand lit où ils l'ont attaché. Puis nous sommes partis... nous l'avons laissé entre les mains d'inconnus ! Il a fallu attendre... attendre... c'est toujours long dans ce cas... Il est impossible de ne pas s'en faire... une anesthésie ce n'est jamais anodin... même si les techniques sont de plus en plus fiables.

Quand elle est revenue, vers 16h, complètement paniquée et affamée, Tony et moi avons eu un énorme pincement au coeur. Notre petite puce, si gentille et si facile, en pleine crise de larmes, inconsolable... Enfin, les infirmères ont été très cool, un biberon est vite arrivé pour réconforter notre pitoune. Ensuite, direction la radiologie, pour vérifier que le plâtre était bien positionné. Oui, c'est bon :-)

Il nous faut encore passé une nuit à l'hopital car les enfants de moins de 6 mois doivent obligatoirement passer une nuit sous surveillance après une anesthésie. Mais, ce s'ra la dernière nuit... La toute dernière nuit.... et demain maison.....

Bon, le plâtre a été changé au bout d'un mois car mademoiselle grandit et grandit vite. Mais, heureusement, nous sommes allés en hôpital de jour : arrivée en VSL à 7h30... retour vers 19h30 en voiture, la famille au grand complet.

Le plâtre, comme vous le constaterez sur les photos... ce n'est pas seulement embetant pour elle...mais il pose des soucis dans le quotidient de la famille. Impossible de l'habiller, de la déplacer..  Elle a 3/4 kgs de platre à porter et nous aussi il faut qu'on la porte !!!!

Mais, heureusement, nous avons une petite fille toujours gaie et rigolote. Cela nous rassure beaucoup... au moins elle ne souffre pas....

Le 11 Janvier pour les 7 mois de Yuna, nous sommes allés tous les 4 au CHU pour clôre la phase 3 (plâtre) et pour commencer la nouvelle aventure des attelles.

Nous avions tous espéré et peut-être moi un peu plus... que les attelles seraient le début de la libération... après tout ce temps passé sans pouvoir sortir de la maison... Et bien NON ....

Je vous laisse regarder les photos... et vous constaterez sans soucis... que ce n'est pas fini !!! Plutôt archaïque, non ???

Heureusement, Tony a eu des idées de génie et a pu personnaliser ses attelles : scier la barre bleu pour que Yuna puisse au moins rentrer dans une turbulette (de géant) et ne passe pas son temps les mains accrochées à cette barre pour essayer de se soulever. C'était déjà une bonne étape. Puis, remplacer les bandages... très difficiles à mettre car mademoiselle adore tirer dessus au fur et à mesure qu'on les installe ! Je disais donc, remplacement des bandages par des scratchs achetés en mercerie. Ainsi, en 2 coups de scratch, les attelles sont bien positionnées.

Bon après le choc des attelles... il faut tout de même avouer que cela nous simplifie la vie et la soulage aussi. Nous avons noté entre autre chose : elle ne pèse plus une tonne !!!! Ce qui n'est pas négligeable pour notre dos ! Elle peut bouger un peu plus... et donc se muscler... Elle a le droit de prendre un bain tous les jours !!!!!! Un vrai plaisir pour elle... et pour nous... Yuna peut aller dans la chaise haute, la poussette... et va enfin vivre autrement que allongée . Côté vestimentaire... ce n'est pas encore génial... Mais, en prenant des habits de grande taille (18mois/2ans), y'a moyen.

Prochaine étape.. si l'évolution est bonne : les attelles ne seront mises que pour dormir. rendez-vous au CHU le 15 Mars... nous vous tiendrons informé...